抗“冻”四年依然相信奇迹，蔡磊抖音“知识领航者”直播谈渐冻症获超160万次观看

2023-12-22 11:09:58

　　“我绝不退缩，勇往直前!”12月20日晚19：00，渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊在直播时动情的说。在这场抖音“知识领航者”直播中，他与主持人李鹏远就抗击渐冻症话题进行了深度交流，吸引了超160万人次在线观看。

　　今年年末，抖音知识发起“知识领航者”活动，邀请行业大咖和头部知识创作者，通过视频、直播等多种形式，围绕前沿科技的创新、财经新趋势的冲击、职场的未来机会等话题，分享知识，提供经验，希望为寻求答案的网友们提供“指路明灯”。

　　蔡磊1978年出生，曾任京东集团副总裁，2019年被确诊患有肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。到如今四年间，他并没有向这一“绝症”屈服，投资千万进行抗渐冻症研究，创立@蔡磊破冰驿站抖音账号，直播带货的同时，鼓励网友勇敢面对生活。

　　由于病情持续恶化，对话中，蔡磊的声音已经听得出明显的沙哑感。“每天都能收到几百好心的朋友们说能治好”，蔡磊在介绍渐冻症和自己的治疗经历时说，“到目前为止，我们没有发现任何一种药品或者方法可验证、可重复治愈过真正的渐冻症(ALS)”。对面渐冻症，他表现出的是清醒与冷静，“我们期盼能找到好的方法，但是不能仅靠愿望，要靠真实的效果案例来说话”。

　　“我绝不退缩，勇往直前!”蔡磊回忆，在刚开始被确诊后，他也焦虑了6个月，没有一天能正常睡眠。但后来他坚定信念，克服了恐惧。这四年，他从自己做渐冻症相关科研，到建立起了包括来自哈佛、牛津、耶鲁大学近30人的科研团队。“仅仅是我的公益基金和慈善信托现在已投了1700万”。

　　蔡磊介绍，这四年，他合作和推动的药物研发超过了100条，而在2020年下半年之前的70年，中国只有14条。“但是说这些也没有用，还是要咬紧牙关、埋头苦干，因为每天都有病友去世，对我来说没有成就，只有悲痛。”

　　这四年，蔡磊还做了一件事：做直播带货。目前蔡磊有两个抖音账号@蔡磊和 @蔡磊破冰驿站。前者他用来记录抗击渐冻症;后者用来直播带货，粉丝超过268万，获赞超1400万。

　　“我不缺钱，做直播带货，我和夫人一分钱都不要，我的夫人还放弃了年薪几百万的工作。但是科研需要钱，所以我们想通过自己的努力把自己的钱投入之后，还想再挣点钱，这是根本的出发点。”他还说，“做直播时，很多人看到我，不管是病友还是生活中遭受困难人的人，能够得到鼓励，互相温暖，我觉得这事要做下去。”

　　“不是因为有希望才去努力，而是因为努力才看到希望”，蔡磊在3月出版的《相信》一书中这样说。该书发行量超过了100万套，电子书阅读量更是过千万，此外还有几十万套盗版书。“我不是鼓励盗版，但也并不是多么痛恨，因为好多人确实买不起，如果盗版能卖个10块、8块，让更多人看到，给他们一些鼓励，也是一件好事。”

　　这期节目在抖音吸引了超过160万人次在线观看。不少网友被蔡磊的精神所深深打动，纷纷送上祝福“祝蔡总早日康复”。

　　据了解，本期直播是抖音“知识领航者”活动系列直播之一。11月20日，抖音上线“知识领航者”的征稿活动，11月23日至12月22日，开启系列直播30场。该节目还邀请小鹏汽车董事长何小鹏、土巴兔联合创始人谢树英、周黑鸭创始人周富裕等，畅聊技术、产业相关话题。截至目前，抖音“知识领航者”话题播放量已超过30亿次。